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在这里，智慧生活触手可及******

　　【乌镇聚焦】

在这里，智慧生活触手可及

——2022年世界互联网大会“互联网之光”博览会体验

光明网记者 孔繁鑫 邱晓琴 李政葳

　　数字时代，未来的智能生活是什么样？每年的“互联网之光”博览会，都聚集了各式各样的新技术、新产品、新应用，堪比一场互联网界的“嘉年华”。11月8日，作为2022年世界互联网大会乌镇峰会的重要组成部分，“互联网之光”博览会如约而至。

　　“一件件令人目不暇接的数字产品，一项项令人先睹为快的‘黑科技’，就是中国与世界各国企业相互携手，建设数字中国、数字社会的‘互联网之光’……”在博览会开幕式上，浙江省副省长卢山这样说。

　　今年博览会设置了展览展示、新产品新技术发布、人才相亲会三大板块，共有40个国家和地区的400余家中外企业参展。通过“线下实景+线上云展”的方式展示，并首次开设了“互联网之光云展厅”，利用3D、虚拟现实技术，打造沉浸式、365天不落幕的“线上云展”。

　　“飞艇无人机”由浙江省桐乡市乌镇鹰航科技有限公司自主研发，通过将飞艇技术和无人机技术相结合，让其既能在空中保持足够的机动能力，又能长时间进行空中作业。该产品可广泛应用于直播拍摄、巡查测绘、应急通信等场景。光明网记者 赵金悦摄/光明图片

　　科技向善惠及民生

　　“互联网+”正在改变着人们的衣食住行。近年来，新能源汽车日益普及，也加大了人们对充电桩的需求。博览会现场，一辆可以随停随充、无忧续航的智能移动充电桩，吸引了不少“有车一族”的围观。

　　这款名为“闪电1.0”的充电桩由宁波中意摩源新能源科技有限公司研发。技术工程师李铁介绍，用户可以通过小程序一键呼叫充电桩，接单后充电桩将自动行驶至车辆旁，平均半个小时即可完成充电。据了解，这款充电桩将在上海浦东机场首先投入运营。

　　在国家医疗保障局展台区域里，来自浙江、河北、海南等地的“村医通”智能终端、互联网医院等案例在这里集中展示。“当地3000多个村卫生室都配备了基层智慧医保平台，村民只需简单几步，就可以完成就医费用结算、医保缴纳等。”海南省医保局信息办主任王衍说。

　　外卖骑手安全问题一直备受关注。博览会现场展出的一款智能头盔，运用物联网、大数据、人工智能等技术，在设计中加入了传感器和硬件模组，可以有效帮助骑手识别风险。“如果骑手摔倒或受到撞击，头盔会启动SOS模式，可以向紧急联系人发送骑手位置坐标短信。”现场工作人员介绍。

　　“之江天目”异构智能计算机是之江实验室研发的全球首台基于开放计算规范的千卡规模液冷智能计算机，该计算机可支撑超千亿参数巨量模型的高效、并行训练。光明网记者 潘迪摄/光明图片

　　数字医疗、移动充电、智能头盔，这些仅仅是博览会上技术惠民的缩影。展区内各类新技术、新产品琳琅满目，不仅亮眼、炫酷、新潮，还深度融入人们生活当中，让科技魅力彰显人性温度。

　　新技术护航网络安全

　　对准镜头、张嘴摇头……摄像头在捕捉到观众动作后，屏幕上原本静态的人像瞬间“动”了起来，动作幅度与真人几乎完全一致。在瑞莱智慧展位上，技术人员现场演示了黑客如何利用“AI换脸”破解线上银行的人脸核验系统等场景。

　　“这背后采用了深度合成技术，要警惕被黑产分子用于新型诈骗。对此，我们可以利用技术创新、技术对抗等方式，持续提升、迭代深度合成检测能力，推动深度合成技术的健康发展。比如，扩展深度合成溯源、深度合成鉴定等。”相关技术人员这样建议。

　　随着互联网应用的不断发展，网络安全风险已经成为不可忽视的问题。在安恒信息展位上，摆放着各类大会上的纪念“火炬”。从北京奥运会、武汉军运会，到杭州亚运会、成都大运会，诸多大型活动都有安恒信息网络安保服务的身影。

　　国家电网展示的“水下电缆巡检机器人”主要用于湖泊、河流等水域水下电缆故障巡视和定位查找工作，最大潜入深度可达150米。光明网记者 赵金悦摄/光明图片

　　“我们通过建立云端7×24小时托管服务，使本地的报警数据上传云端，让身处云上的网络安全专家掌控全局动态，可以及时远程接入处置安全警报，有效护航中小企业网络安全。”安恒信息高级副总裁郑赳说。

　　在展会过道上，记者遇到卡巴斯基大中华区总经理郑启良，聊起近年来备受关注的勒索软件问题。“与普通网络病毒相比，人们应对勒索病毒攻击需要长期跟踪溯源。近年来，卡巴斯基逐渐打造以预测、防御、响应、检测四大模块为基础的自适应安全体系，可以做到快速响应新兴勒索软件。”郑启良说。

　　数字化赋能低碳生活

　　实现碳达峰、碳中和目标，科技创新至关重要。记者在逛展时发现，博览会现场设置了“数字双碳”主题展区。在这里，参展单位带来了多项低碳环保技术，为节能减排提供创新解决方案。

　　数字化如何应用于电力系统？在国家电网展台大屏幕上播放了不少可借鉴案例。比如，为提高光伏发电利用效率，国家电网桐乡市供电公司联合国电南瑞科技研发“光伏伴侣”装置，在桐乡当地得到率先应用。

11月8日，“互联网之光”博览会开幕。光明网记者 赵金悦摄/光明图片

　　该公司党建部副主任曹鑫说，桐乡市高桥街道楼下角村太平台区应用“光伏伴侣”装置后，最高相电压与台区出口端电压比由8.86%下降到1.68%，相间电压平衡水平提高了5倍多。“希望搭载这一技术插件接入楼宇电力系统，可以实现楼宇空调温度的自动调节。”

　　网上点餐时，你是否会选择“无需餐具”？出行时，你搭乘公共交通的概率有多少？通过阿里巴巴的“88碳账户”体系，人们日常生活中的减碳量可以被计算清楚。在阿里巴巴展台，现场数据显示，仅在今年“618电商节”期间，淘宝天猫平台中高效能消费电子商品成交订单对应减碳量就达15.3万吨，人们低碳生活习惯逐渐养成。

　　在接下来的三天里，博览会现场还将推出“互联网之光发布厅”品牌，遴选优质内容进行新技术新产品首发、理论成果首发和特色场景发布。中国产品主数据标准生态系统、智能车载创新解决方案、2022年长三角新型信息消费示范成果、2022年浙江数据开放创新应用大赛获奖成果等将重磅首发。此外，还将升级打造人才相亲会品牌，以“云聘会+人才空中宣讲会+产业人才发展大会”形式，进一步释放展会红利。

　　《光明日报》（ 2022年11月09日 09版）

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7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）